ИнтервьюОбщество

Небоевые потери

Почему в новой реальности благотворительному фонду все труднее «подарить жизнь»

Фото из соцсетей фонда «Подари жизнь»

В последний год в стране увеличилось количество потерь. Иногда незаметных, но невосполнимых. В слепой зоне — дети, которые с началом СВО и санкций перестали получать высокотехнологичное лечение. Для детей, больных раком, — это часто потерянный шанс на жизнь. Эти потери никогда не войдут в официальные сводки, а о том, что больные дети — прямые жертвы происходящего, никто не скажет вслух, кроме их родителей.

Екатерина Шергова, директор благотворительного фонда «Подари жизнь» — о том, как спасать жизни детей, когда то, что годами строили и развивали, откатывается назад.

справка «новой»

Фонд «Подари жизнь» — один из самых крупных и авторитетных благотворительных фондов в России. Задачи фонда — обеспечить любого ребенка или взрослого до 25 лет с онкологическим или гематологическим заболеванием самой эффективной и современной медицинской помощью, а также немедицинской поддержкой. Все программы фонда направлены прежде всего на защиту интересов ребенка и его права на получение своевременной помощи. Программы финансируются только за счет частных пожертвований и помощи бизнеса, не за счет государственных грантов и субсидий.

— Многие ваши жертвователи за последний год уехали из страны. Как это отразилось на вас?

— В фонде упали пожертвования. Но не только массовый отъезд людей сыграл свою роль. Масса компаний в России закрыла свой бизнес, и этих жертвователей мы тоже потеряли. Любая такая потеря очень чувствительна, потому что титульный благотворитель, как правило, поддерживал работу системных проектов фонда, а не скоропомощную и адресную. В итоге за прошлый год общая сумма пожертвований в фонд снизилась на 40 процентов.

— Вам пришлось закрыть какие-то проекты?

— Нет, до закрытия не дошло. У нас была большая подушка безопасности, правда, мы ее уже «съели». Но когда мы верстали бюджет этого года, то, понимая ситуацию, отказались от развития некоторых направлений. К счастью, мы успели купить оборудование для разных проектов, но летом будем пересматривать планы, и уже придется резать по-живому.

Например, нам пришлось уменьшить количество строящихся домов для будущего пансионата для детей, которые проходят амбулаторный этап лечения. Дело в том, что на определенных этапах ребенку не нужно находиться в больнице, но и уезжать далеко от нее нельзя. Для этого и нужен пансионат.

Екатерина Шергова, директор благотворительного фонда «Подари жизнь». Фото из соцсетей фонда «Подари жизнь»

Пансионат — это очень дорогой и амбициозный проект. Он создается полностью на целевые пожертвования крупных частных благотворителей и юридических лиц, фонд не тратит на это пожертвования, которые поступают на лечение детей. Это в Переделкино, рядом с участком застройки — роскошный парк. Мы придумали, что наш пансионат будет выглядеть как дачи, чтобы для детей и их родителей, которые и так измотаны долгим лечением, он напоминал дом, а не больницу. Но при этом внутри это абсолютно современное жилье со всеми необходимыми опциями, в том числе и для детей с ограниченными возможностями. Домиков по плану должно было быть 15, строить в итоге будем 7.

Я хочу подчеркнуть, что мы никогда не отказывали, и я надеюсь, не будем отказывать конкретному ребенку. Пока у нас нет ситуации, что нужна срочная помощь, а платить нечем.

— Раньше глава государства оказывал повышенное внимание и НМИЦ им. Димы Рогачева, и фонду «Подари жизнь». А как сейчас?

— Действительно, Центр Рогачева строился на государственные деньги. О такой больнице мечтали врачи — детские онкологи и гематологи. Они знали, как лечить детский рак по последним медицинским протоколам, но им нужна была клиника и современное оснащение. Врачи обратились напрямую к президенту, его эта история заинтересовала, и он инициировал стройку клиники, распорядился, чтобы были выделены бюджетные деньги. Прошло достаточно много времени, но для меня совершенно очевидно, что если бы не его личное внимание к проекту, то Центра Рогачева бы не было: было несколько ситуаций, когда стройку могли остановить, деньги из бюджета куда-то пропадали. Да, наверное, в другой стране было бы странно, что такие проекты возможны только благодаря личному участию президента. В идеальном мире так быть не должно.

Что касается фонда «Подари жизнь»: мы никогда не получали государственного финансирования.

Все наше взаимодействие с государством всегда заключалось только в том, что мы узнавали от врачей проблемы, которые тормозили медицинскую помощь детям, и с помощью экспертных и аналитических данных доносили эти проблемы до чиновников, чтобы менялись законы.

Центр Рогачева. Фото из соцсетей фонда «Подари жизнь»

— В связи с событиями последнего года много ваших сотрудников покинули страну? У вас есть дефицит рабочих сил в фонде?

— Некоторые уехали и уволились. Некоторые продолжают работать удаленно. Но мы испытываем скорее дефицит не рабочих сил, а эмоциональных. И речь не идет о выгорании, хотя в нашем деле это тоже частая история.

Сложно жить, когда ты не знаешь, что будет завтра. Когда все, что мы вместе с врачами строили и развивали, сейчас откатывается назад. Мой горизонт планирования в последний год — от вечера одной пятницы до вечера следующей. По графику — объявления о новых иноагентах.

— Вы считаете, фонд в зоне риска?

— Предыдущая версия закона нас защищала. В ней была оговорка, что на фонды, занимающиеся медицинской помощью, он не распространяется. А сейчас фраза «иностранное влияние» может трактоваться как угодно. Сюда может попасть иностранное гражданство нашего благотворителя или сотрудника.

Даже если бы я знала, что среди благотворителей нет ни одной иностранной компании, ни одного человека с иностранным паспортом, — это не страховка в нынешних реалиях… Я же не знаю, кто нам жертвует, человек не обязан это сообщать. Он с карточки деньги переводит через приложение фонда.

— Вы действительно не исключаете и такой поворот событий?

— Я все же бывший политический журналист, и я не разучилась читать новости. Я могу сколь угодно долго убеждать себя и других, что завтра все будет хорошо, но я же вижу, что никаких предпосылок к этому нет.

— Введенные санкции повлияли на лечебный процесс?

— Мировая общепринятая практика такова, что даже самые жесткие санкции не могут быть против медицины и гуманитарных грузов. Но налаженные цепочки все равно сломались. Появились проблемы с логистикой. Например, наш фонд вот уже 15 лет закупает в Европе незарегистрированные препараты. Это лекарства, доказавшие свою эффективность в мире, но не имеющие регистрации в России. В феврале компания DHL прекратила ввоз всего в Россию, в том числе и лекарств. К счастью, нам удалось доказать компании, что поставки незарегистрированных лекарств надо возобновить, потому что это гуманитарные грузы.

К тому же поставки стали в разы дольше, потому что прямого авиасообщения нет. Теперь это происходит с пересадкой и перегрузкой препарата из одного самолета в другой. Груз может задерживаться в аэропорту по разным причинам.

Поэтому с DHL у нас все равно оставались сложности с ввозом температурных препаратов. В конце прошлого года нам удалось найти партнеров: это группа компаний «ТАКОН» (TAKON Group) и TSL GROUP, они стали помогать нам с перевозками и температурных препаратов. Значительно дольше стало поставляться медицинское оборудование: срок поставки некоторого увеличился до 300 дней. Все очень нестабильно.

С закрытием границ, как и во время пандемии, стало невозможно привозить костный мозг напрямую из Германии, когда ребенку нашли неродственного донора в международном регистре Стефана Морша (банк костного мозга.Н. Ч.). Но еще в пандемию COVID-19 был разработан другой маршрут: встреча двух курьеров (с немецкой и русской стороны) проходила в Стамбуле. С весны мы и врачи вернулись к этой «ковидной» схеме.

Фото из соцсетей фонда «Подари жизнь»

— Эту проблему вам удалось решить. А есть критические потери?

— К сожалению, есть. Врачам в России стали недоступны некоторые медицинские технологии. Например, наборы реагентов для очистки донорского костного мозга перед пересадкой его ребенку. Это важная технология, которая позволяла сократить риск возникновения опасной реакции «трансплантат против хозяина» даже при родственных пересадках. Теперь ее у нас нет. А чтобы наладить собственное производство этих реагентов — нужны годы.

Поэтому наши врачи вынуждены, что называется, выкручиваться. Теперь приходится пересаживать костный мозг без предварительной очистки, но чтобы не было отторжения — применять новую лекарственную схему. Расходы на нее взял наш фонд, потому что в бюджеты клиник они не были заложены, ведь никто не знал, что они понадобятся. Так, только в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева на другую технологию вынужденно перевели порядка 40 детей.

Проблема еще и в том, что новый протокол лечения увеличил срок нахождения ребенка в больнице, и поэтому в 2022 году врачам пришлось сократить число трансплантаций. В 2021-м их было 200, в прошедшем — уже на 60 меньше.

Еще в России стала недоступна CAR-T-клеточная терапия. Комплект высокотехнологичного оборудования, реагентов и расходных материалов приобретался у немецкой компании Miltenyi Biotec. В марте прошлого года компания отказалась поставлять в Россию эту технологию.

Это очень серьезная потеря.

У наших врачей уже есть опыт лечения на основе этой технологии более сотни пациентов с самыми тяжелыми формами детского рака и наследственными заболеваниями. Терапия проводилась в экспериментальном формате: ее назначали по решению врачебного консилиума пациентам с неизлечимыми формами рака, когда все возможности лечения уже исчерпаны. Так вот ее применение давало беспрецедентные результаты: у 90% из пролеченных детей наступила ремиссия.

К огромному сожалению, здесь переговоры ни к чему не привели. Дело в том, что по статусу в России этот метод — часть научного исследования. А вся «наука» попала под санкции Евросоюза.

Когда вы ввозите технологию в страну на апробацию как часть научного исследования (а это в России проходило именно как апробация), то это одна стоимость, ее оплачивал благотворитель, не связанный с фондом «Подари жизнь». А если бы это у нас было признано медицинской технологией, то приобретать и платить за нее должно было бы уже государство, которое к включению этих технологий в бюджет не стремится.

Фото из соцсетей фонда «Подари жизнь»

— А быстро признать медтехнологией это нельзя?

— Нет, такое быстро не делается. Пока процедура не пройдет, пока компания не вложится в регистрацию этой процедуры, а государство не признает, этого не будет. Это же очень дорого, каждый набор стоит по миллиону.

— Вы пытались объяснять Минздраву катастрофичность этой ситуации?

— Врачам объясняют, что все будет идти через параллельный импорт. Я сомневаюсь, что это возможно, потому что есть решение со стороны немецкой компании ничего не продавать в Россию.

Вообще все, что касается незарегистрированных лекарств, в России должно проходить свою долгую процедуру испытаний на протяжении нескольких лет. Эта логика мне совершенно непонятна. Вот изобрели лекарство в Америке, оно прошло всю процедуру одобрения. А в России, чтобы ввести его в массовую практику, нужны еще и отечественные испытания. Зачем? Я за все эти годы не нашла ответа на этот вопрос.

— Проблема с незарегистрированными препаратами для вас самая болезненная?

— Конечно. Потому что, если препарат не зарегистрирован, приобрести его для ребенка можно только на благотворительные деньги после решения консилиума. Последняя история — это препарат Онкоспар. Это лекарство является препаратом первой линии в лечении острого миелобластного лейкоза по протоколу «Москва–Берлин», который разработали российские и немецкие врачи. Это лекарство закупалось на протяжении многих лет за счет бюджета.

И вдруг компания-производитель продала его другой компании. Обычная сделка на рынке, но в итоге Онкоспар теряет регистрацию в России. А у него просто этикетка поменялась, адрес производителя!

Компания, которая его купила, вынуждена проходить в России все процедуры регистрации, это длится три года. А пока препарат не зарегистрирован, государство не обеспечивает им клиники. Мы в это время во всех инстанциях объясняем, что благотворительный фонд не в состоянии им обеспечивать всех больных. И после долгих битв, после особого распоряжения премьер-министра его начинают закупать из средств резервного фонда государства.

Это же нонсенс. Буквально на днях Онкоспар получил регистрацию в России и будет доступен.

Читайте также

Читайте также

«Цитокиновый шторм случится уже в реанимации»

Молекулярный биолог Ирина ЯКУТЕНКО объясняет, почему «обычный» грипп может убивать так же, как «необычный» ковид

— Сегодня, учитывая новые реалии, вы могли бы назвать проекты, от которых можно отказаться, чтобы оптимизировать траты?

— Мы уже начали ревизию очень многих проектов и пытаемся разобраться: а вдруг есть нерациональные траты? Нас очень часто упрекают, что мы замещаем собой государство, поэтому мы сейчас делаем свою ревизию, чтобы быть уверенными, что не платим нигде, где должно было бы платить государство. В качестве примера мы разбирали случай, когда ребенку, находящемуся на лечении, нужно срочно сделать МРТ. Но МРТ в этой конкретной клинике нет. А чтобы сделать его в другой бесплатно, родителям надо получить специальную справку (называется эта форма 057-у), а клинике на один день выписать ребенка, потому что одновременно по закону нельзя получать бюджетные услуги в двух местах А когда он пройдет это МРТ, то клинике его надо вписать обратно. И бывает, что ситуация непробиваемая (некому пойти в условном Хабаровске за этой справкой), тогда МРТ оплачивает фонд.

Такие расходы я не могу считать нецелевыми, они вынужденные, потому что государство не все предусмотрело.

— Вам приходится общаться с разными людьми, добывая деньги для фонда. Трудно просить, особенно если собеседник не слишком расположен к благотворительности?

— Фонд за 16 лет заработал репутацию очень профессиональной и честной благотворительной организации. Я и любой другой сотрудник фонда можем объяснить потенциальным благотворителям, почему помогать через фонд — эффективно, прозрачно и удобно. Как от каждых 100 рублей зависит помощь тысячам детей. Почему ребенку, больному раком, нужна помощь благотворителей и по какой причине не все лечение покрывается государством.

У нас есть конкретные цифры, экспертиза врачей, которые это подтверждают. Но главное — это, конечно, истории наших выздоровевших детей.

Об этом была наша социальная рекламная кампания «Смысл денег».

Смысл денег — это жизни 80 000 детей, которым мы помогли за 16 лет.

Читайте также

Читайте также

Гость столицы

В те времена в свободном обращении было выражение «вторая чеченская война», поэтому, возвращаясь к этой истории, я ничего менять не буду

ДЕЛАЕМ ЧЕСТНУЮ ЖУРНАЛИСТИКУ ВМЕСТЕ

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе — запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься честной журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.

  • Банковская карта
  • SberPay
  • Альфа-Клик
  • ЮMoney
  • Реквизиты
Нажимая кнопку «Стать соучастником», я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ
shareprint

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров.

Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow